这种药内地根本买不到 “熊猫血”妈妈找“药神”社会

2018-08-13    来源:网络    编辑:新闻在线
原标题:中国的“熊猫血”妈妈们寻找“药神”来源:中国新闻周刊获取抗D免疫球蛋白,已经成为越来越多的“熊猫血”妈妈的难题。《中国新闻周刊》记者/符遥家住深

  获取抗D免疫球蛋白,

  已经成为越来越多的“熊猫血”妈妈的难题。

2011年6月,辽宁省沈阳市妇婴医院,重症监护室的医护人员照看着一名新生婴儿。该名新生儿患有溶血症,急需“熊猫血”,家属通过微博在网上求助找到36名献血者,换血后男婴转危为安。图/视觉中国

  2011年6月,辽宁省沈阳市妇婴医院,重症监护室的医护人员照看着一名新生婴儿。该名新生儿患有溶血症,急需“熊猫血”,家属通过微博在网上求助找到36名献血者,换血后男婴转危为安。图/视觉中国

  《中国新闻周刊》记者/符遥

  家住深圳的西西每个月最少要往返香港一趟。和普通代购不同的是,除了去商场采购奶粉、化妆品,她跑的最多的地方是药房——她的一项重要业务,是帮助客户代购一种名为“抗D免疫球蛋白”的针剂。

  抗D免疫球蛋白是一种专门针对“熊猫血”孕产妇的药物,可以有效预防新生儿溶血症,在国外的售价约为200美元一支。然而,由于中国内地一直没有上市,国内的“熊猫血”妈妈们至今无法从医院等正规合法途径获取。

  西西本人就是一位“熊猫血”妈妈。4年前,她生下儿子,由于自己有购买、注射这种免疫球蛋白的经历,后来索性做起了代购。如今,她的“抗D熊猫血买药群”里已经有了将近400人了。

  近期,由徐峥主演的电影《我不是药神》大热,片中的慢粒白血病患者们因为难以承受正版药高昂的药价,纷纷从徐峥饰演的“药神”手中购买廉价的印度仿制药。这个由真实事件改编的故事也让国内的“熊猫血”妈妈们格外感同身受。

  “影片里的药是天价药,一般人吃不起,所以才去找‘药神’,而抗D免疫球蛋白是内地根本买不到,相比之下更心酸!”一位“熊猫血”妈妈看完电影后这样感叹。

  香港买药之路

  直到怀孕26周去社区医院建档,来自安徽合肥的于晶晶才发现自己的血型竟然是被称作“熊猫血”的罕见血型,“一下子就慌了。”在此之前,她一直在当地一家大型公立医院进行产检,医生从未提起过她的血型有何“异常”。知道自己是罕见血型以后,于晶晶就开始担心怀孕、生产会不会出什么问题?当天晚上,丈夫几乎一夜没睡,一直在网上查阅各种资料。

  第二天一早,小两口马上赶去了大医院,医生告诉他们,“熊猫血”妈妈怀孕期间可能会因为母体与胎儿血型不合而出现溶血,预防的办法是注射“抗D免疫球蛋白”——孕期28周打第一针,产后72小时内打第二针,将极大降低溶血发生的概率。但是,这种针剂“整个安徽省都没有,能去香港打就去香港打。”

  “我们从来没有去过香港,就算去了也不知道去哪里能找到这个药,也不知道是怎么个流程。”于晶晶和丈夫问遍了身边所有亲朋好友,大家都是一脸茫然。此时距离应该打第一针的时间只有不到两周了,经过一番调研,他们联系到了中国稀有血型网(简称“中希网”)。在提交了相关的检验报告、填写了委托书的几天后,他们收到了快递过来的、被严严实实包在低温包装里的两支针剂。

  本以为买到了药剂,问题就解决了,可当他们满心欢喜地跑到医院,却被告知按照规定,医院不能为患者注射这种外购药品。于晶晶带着自己的检验报告、诊断证明和有关抗D免疫球蛋白的资料说明,一连跑了好几家医院,得到的答案都是一样的。

  “当时那几天真的特别绝望,我一个人晚上坐在家里哭,实在是想不到别的办法了。”眼看距离28周越来越近,于晶晶已经在考虑要专程回距离合肥两小时车程的老家一趟,希望小地方管得没那么严,能找医院的熟人给打上。好在在最后关头,小区附近的一家小诊所同意为她提供注射服务,才免去了她挺着大肚子奔波的辛苦。后来,她顺利生产,按时打完了两针,母子平安。

  “我觉得自己还是挺幸运的,我知道有的宝妈,找不到地方打,可能上网查一查,自己鼓捣着就打了。”于晶晶对《中国新闻周刊》说。

  7月9日,原北京和睦家医院药剂师、“问药师”平台创始人冀连梅在看过《我不是药神》后发了一条微博:“‘熊猫血’在中国人群所占比例约千分之三。人群占比虽然不如美国、欧洲大,但咱人口基数大呀!咱都有指导产科医生如何使用这个药的专家共识,可就是没有药!!!继续请医生、药师、患者、医院管理者、媒体等各方力量一起呼吁,希望这个药尽快审批上市!”

  许多“熊猫血”妈妈纷纷在她的微博里分享自己的遭遇:一位孕妇在怀孕20周时突发紧急状况需要引产,医生建议在引产后72小时内注射抗D免疫球蛋白,但因为内地没有这种药,她的先生不得不连夜赶往香港买药;一位孕妇怀孕期间正值香港限制内地孕妇入境,她只能委托母亲拎着保温桶从深圳去香港买药,母亲冒着走私的风险把药带回后,打开保温桶才发现里面的温度已经高达15℃,超过了药物的储存温度,几千块钱打了水漂,老人也白白折腾一趟……

  半个世纪前的“老药”

  人的血液通常分为A、B、AB、O四种,它们都属于人们熟知的ABO血型系统。除此之外,还存在一种Rh血型系统:以血液中是否存在D 抗原(即红细胞表面一种遗传性蛋白质)为标准,分为Rh 阳性血(Rh+)和Rh 阴性血(Rh-)。在中国,只有0.2%~0.5%的人是Rh阴性血,因此也被称为“熊猫血”。 

  作为稀有血型,Rh阴性血既不是病,也不算什么异常,但相比绝大多数人而言,Rh阴性血女性在怀孕时确实面临更多的风险。如果她们腹中胎儿的血型是Rh阳性,即出现母子(女)“Rh血型不合”。如果Rh阳性胎儿的血液进入Rh阴性孕妇的体内,会刺激孕妇产生针对D抗原的抗体,导致孕妇“Rh致敏”。

  因为抗体的形成需要时间,因而,“Rh血型不合”通常对“熊猫血”妈妈的第一胎影响不大。但如果不及时采取预防措施,一旦Rh致敏的母亲再次怀孕,且胎儿依然为Rh阳性血,她体内的Rh抗体就很有可能经过胎盘进入Rh阳性胎儿的体内,攻击胎儿的红细胞,导致红细胞破坏。随着红细胞破坏的增多,胎儿会出现不同程度的宫内溶血,还会出现因溶血性疾病造成的水肿、大脑损伤、心衰、甚至死亡。《美国妇产科杂志》2017年8月刊登的一篇论文指出,在预防措施未推广的国家和地区,受到新生儿溶血症影响的胎儿中,多达14%是死胎,50%的胎儿在出生后大脑损伤或死亡。 

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